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  • Titre:en finir avec la mucoviscidose - association grégory lemarchal

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l'association la mucoviscidose nous soutenir faire un don mon compte contact espace patients chercheurs & soignants x en finir avec la mucoviscidose pour grégory, pour tous ceux qui sont partis, pour tous ceux qui se battent au quotidien… je soutiens je fais un don vivre avec la mucoviscidose maladie génétique grave incurable la plus fréquente en france, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif . elle nécessite des soins quotidiens dès la naissance. mieux comprendre des missions claires au quotidien depuis 2007, l’association grégory lemarchal finance d’importants programmes de recherche pour sauver des vies, apporte son aide aux patients et à leur famille pour améliorer leur vie, informe le grand public sur la dure réalité de la mucoviscidose , et sensibilise sans relâche à la nécessité du don d’organes . financer la recherche aider les malades informer sur la mucoviscidose sensibiliser au don d'organes zoom sur... 6e championnat de france d'apnée en eau libre à villefranche-sur-mer (06) qui n’a jamais tenté de tenir le plus longtemps possible sous l’eau en retenant sa respiration ? quel enfant ne s’est jamais transformé en explorateur des fonds marins seulement muni d’une paire de palmes ? en savoir plus [vidéo] nous sommes tous donneurs d’organes présumés. ce vendredi 22 juin marque la 18e journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. l’occasion de rappeler le principe de consentement présumé inscrit dans la loi française, et le sens du don. en savoir plus une soirée de rêve au zoo ! le vendredi 1er juin, le parc zoologique de paris avait mis les petits plats dans les grands pour forger des souvenirs inoubliables à deux cents hôtes de marque : des enfants et adolescents atteints de mucoviscidose accompagnés de leurs parents, et parfois de frères et sœurs. une soirée magique organisée dans le cadre de la dreamnight at the zoo... en savoir plus mike parent, coureur solidaire : “viens avec ton cœur et tes baskets !” depuis 2011, mike parent, pompier professionnel de haute-savoie, se lance des défis sportifs toujours plus grands pour l’association grégory lemarchal. rencontre. en savoir plus projets de recherches financés l’association grégory lemarchal et vaincre la mucoviscidose cofinancent à 50/50 d’importants programmes de recherche, dont colt et ex-vivo. depuis 2009, nos deux associations ont alloué conjointement 9,6 millions d’euros pour 136 projets sur les infections et la transplantation pulmonaire. en savoir plus reprise des négociations entre le laboratoire vertex pharmaceuticals et les autorités françaises. après plusieurs semaines de discussions et de médiations, les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose ont obtenu que le laboratoire revienne sur certaines de ses décisions. ils saluent la volonté affichée des autorités françaises de trouver des solutions pour l’intérêt des patients. en savoir plus tribune libre des acteurs français de la lutte contre la mucoviscidose. colère envers le laboratoire vertex pharmaceuticals après l’annulation de certains essais cliniques en france. en savoir plus nouvelle convention avec vaincre la mucoviscidose pierre guérin (vaincre la mucoviscidose) et pierre lemarchal (association grégory lemarchal) ont signé une convention de partenariat... en savoir plus course des héros 2018 rendez-vous le dimanche 17 juin pour la course des héros à paris et lyon... en savoir plus la maison grégory lemarchal : c'est parti ! les travaux ont commencé à rueil-malmaison, pour la première maison dédiée aux patients adultes atteints de mucoviscidose. en savoir plus toutes nos actualités en direct de la communauté ! ? sport et solidarité en piste ! un grand merci aux 120 coureurs, à nos bénévoles et aux organisateurs d'avoir penser à notre association pour ce bel événement. #agl associationgregorylemarchal.officiel [en direct de la ville d'annecy] ?‍♂ anthony guyot est venu nous voir sur notre le stand. il prendra le départ dimanche pour l'étape du tour avec le maillot de l'association grégory lemarchal. on lui souhaite bon courage ? #agl associationgregorylemarchal.officiel vous avez découvert notre nouvelle ambassadrice alice modolo - vice championne du monde d'apnée dans un clip sur le don d’organes, faites maintenant plus ample connaissance en vidéo avec la championne et retrouvez nos bénévoles à villefranche-sur-mer (06) samedi pour le championnat de france d’apnée en eau libre… avec ffessm plongée et sports subaquatiques plus d'infos ici : http://bit.ly/2kug7vg #agl #apnée associationgregorylemarchal.officiel regardez pourquoi aujourd'hui c'est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. avec alice modolo - vice championne du monde d'apnée #agl associationgregorylemarchal.officiel ? un immense #merci à tous nos héros, les familles et les donateurs, pour cette formidable course des héros 2018 à paris et à lyon. vous étiez 130 collecteurs, rejoints par les 75 coureurs de la #teamhyatt pour le challenge entreprises. c'était génial ! grâce à vous, nous avons pu récolter plus de 70 000 €. et n'oubliez pas, les collectes sont toujours actives jusqu'au 17 juillet ?. #agl #ensemble associationgregorylemarchal.officiel ?nous voulions partager avec vous un pur moment de joie avec des dizaines d’enfants et l'hôpital necker-enfants malades au parc zoologique de paris à l’occasion de la dreamnight at the zoo ✨! merci à tous. regardez ⬇️ #agl associationgregorylemarchal.officiel sur le podium #coursedesheros paris ! un immense merci aux coureurs, aux familles, aux donateurs ! #agl associationgregorylemarchal.officiel les couleurs de l’agl partent en voyage en vélo solaire ☀️?‍♂️? ! laurent souchet a pris le départ de l'aventure the sun trip pour rejoindre guangzhou (chine) en moins de 100 jours. pas moins de 12 000 km, 10 pays traversés et dans ses bagages, le sourire et le combat de lucas, son petit cousin. pour lui donner un coup de pouce et beaucoup de courage, voici sa collecte en ligne : http://www.alvarum.com/laurentsouchet-thesuntrip2018 pour en savoir plus : https://jmerecycle.fr/ #agl #thesuntrip associationgregorylemarchal.officiel nos manifestations 28e triathlon de la baie de somme à cayeux-sur-mer (80) 28/07/2018 les fous chantants à alès (30) 28/07/2018 pierre lemarchal chante nos plus belles années à st vallier de thiey (06) 28/07/2018 pierre lemarchal chante nos plus belles années à balaruc les bains (34) 02/08/2018 concours de pétanque à petit-auverné (44) 04/08/2018 course des deux ponts à nedde (87) 04/08/2018 voir toutes les manifestations trouvez une manifestation près de chez vous : ok la vie de grégory 1983 grégory naît le 13 mai à la tronche, près de grenoble. mais en grandissant il sera très attaché à la région de chambéry, en savoie, où ses parents ont très vite déménagé. 1984 rapidement les soucis de santé perturbent son quotidien. à 20 mois, peu de temps après noël, le diagnostic tombe : il est atteint de mucoviscidose. nb : depuis 2002, le test effectué à la naissance inclut systématiquement la recherche de cette maladie. en savoir plus 1997 adolescent plein de vie, passionné de sport, grégory joue au foot, au basket-ball et au tennis. il devient champion de france de rock sauté avec la formation chambérienne du mambo rock. 1998 sous le regard de sa petite sœur leslie, il entonne je m’voyais déjà de charles aznavour lors d’une fête de famille. c’est sur cette chanson qu’il a découvert, quelques mois plus tôt, en vacances dans un camping, qu’il savait chanter… 1999 moins d’un an plus tard, il se présente à l’émission graines de star, sur m6. il y interprète le chanteur , de daniel balavoine. première expérience à la télé, mais surtout premier frisson, sa passion se confirme… 2003 de concours de chant en castings, on lui propose d’intégrer la comédie musicale belles belles belles comme doublure d’un des rôles principaux. il a vingt ans,

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